De Wilsverklaring van Wies

“Een ding is duidelijk: als je niks regelt, weet je zeker dat je geen euthanasie krijgt.”

Op de hoek van mijn straat woont een man, ik schat hem eind 70. Iedere dag zit hij in zijn ondergoed in een rolstoel voor het raam. In zijn neusgaten zitten slangen van het beademingsapparaat dat naast hem staat. Meestal kijkt hij wezenloos voor zich uit. Elke keer als ik erlangs loop en hem zo zie zitten, draait mijn maag om van ellende. Ik heb eens aangebeld met de vraag of ik boodschappen kon doen en of hij zin had in een koffie met mij. Maar nukkig stuurde hij me weg. Hoe vaker ik hem zie, hoe meer ik denk: dit wil ik niet! Nooit niet! Hetzelfde dacht ik alle keren dat ik mijn moeder opzocht in het verzorgingstehuis. Ze woonde, voordat mijn zus haar in huis nam, een paar maanden in een sjieke villa samen met 18 andere ouderen. Allemaal dement. De een was er nog erger aan toe dan de andere. Ik vond het verschrikkelijk. Hoe goed de bewoners ook verzorgd werden, de sfeer was niet te harden. Continue zag ik de verzorgers in de weer met luiers. “Nee Els is even meneer Jansen aan het verschonen’ of: “Nee mevrouw Pieterse, u mag niet weglopen.” Ik walgde ervan, helemaal omdat mijn moeder er nog niet zo erg aan toe was. Waarom moet dit in vredesnaam, vroeg ik me telkens af. Ik weet meer dan 100% zeker dat ik zo niet wil eindigen, dat ik dood wil als ik geestelijk aftakel. En, als ik eerlijk ben, heb ik zulke gedachten ook al als ik iemand zie die nog wel helemaal bij is maar een gruwelijke hersen- of spierziekte heeft. Maar dat is een ander verhaal. Ik weet niet waar deze enorme overtuiging van het niet meer willen als ik wilsonbekwaam word vandaan komt. Mijn ouders hadden die wens helemaal niet, misschien vanuit hun katholieke geloof, misschien omdat ze er gewoon helemaal niet bij stil stonden. Ik ben opgevoed met de katholieke spreuk: ‘Niemand weet wat leven is, alleen dat het gegeven is, en dat van dit geheimenis god het begin en het einde is.’ Mooi vind ik het en ik snap ook heel goed dat anderen het leven niet willen opgeven als het naar wordt, maar ik wil dat dus wel.

Wensen over verzorging, behandeling en euthanasie

We zeggen het zo vaak: ‘Als ik straks helemaal van het padje af ben of wanneer ik mezelf niet meer kan verzorgen, dan druk je toch wel een kussen op me hè?’ Ik zeg ook zulke dingen maar het is makkelijk praten, want zo werkt het natuurlijk niet. Je kunt zo hard roepen als je wilt, maar als je niks hebt vastgelegd, gaat niemand je aan een einde helpen, hoe onbekwaam je op dat moment ook bent. Daarom wordt het hoog tijd dat ik een wilsverklaring ga opstellen. Tenslotte kan ik morgen ook een ernstige hersenaandoening krijgen door ziekte of ongeval en niet meer in staat zijn om te vertellen wat mijn wensen zijn.
Ja, wat zijn mijn wensen eigenlijk? Als het om euthanasie gaat weet ik dat maar al te goed: in alle gevallen dat ik geestelijk niet meer in staat ben om voor mezelf te zorgen, niet meer bevat wat erom me heen gebeurt, niet zelf meer kan beslissen en er geen uitzicht op verbetering is, wil ik niet meer leven. Of dat nu volgende week is of wanneer ik 90 ben. Maar, een wilsverklaring gaat over meer zaken. Je kunt erin aangeven of je gereanimeerd wilt worden als je het zelf niet meer kunt zeggen, of wilsonbekwaam bent, bijvoorbeeld wanneer je in coma ligt of een hersenaandoening hebt. Ook kun je duidelijk maken welke behandelingen je dan nog wel of niet wilt en hoe je verzorgd wilt worden. Thuis, in een verzorgingstehuis of hospice? Over die behandelingen en zorg heb ik ook duidelijke ideeën, maar mij gaat het vooral om mijn verzoek voor euthanasie.
Voor alle duidelijkheid: ik vind het leven nu heel erg leuk. Ik moet er niet aan denken om dood te gaan. Ik ben heel gelukkig en superfit, dus hoop, bid en duim ik dat ik nog een lange tijd in goede gezondheid te gaan heb, maar je weet nooit hoe het leven loopt.

Stap voor stap naar een goede wilsverklaring

Het eerste wat ik doe, is mijn vriendin bellen die notaris is. Misschien kan zij mij vertellen wat ik moet doen. Zij is kort en duidelijk: “Voor een levenstestament waarin je je zakelijke en financiële wensen – voor als je wilsonbekwaam wordt -, wilt regelen, kun je terecht bij een notaris. In een levenstestament kun je ook je wensen omtrent zorg en medische zaken vastleggen maar daarvoor kun je veel beter naar je huisarts gaan. Helemaal als het om terminale aangelegenheden zoals euthanasie en een reanimatieverbod gaat. Een verklaring die je met je huisarts opstelt is net zo rechtsgeldig en is gratis. Dat laatste is vooral van belang omdat er waarde wordt gehecht aan het jaarlijks bevestigen van je verklaring en daar vraagt de notaris weer geld voor.” Het kan maar duidelijk zijn. Als ik wil ophangen roept ze nog even na: “de kans dat je wensen voor euthanasie worden ingewilligd als je wilsonbekwaam bent is heel klein hoor, ook al heb je een wilsverklaring.”  Huh? Dacht ik en hing teleurgesteld op.

Als ik research ga doen en brochures opvraag over euthanasie bij dementie, over wilsverklaringen en behandelwensen bij ziekte, wordt het me duidelijk dat ik er inderdaad te gemakkelijk over heb gedacht. Althans, als het gaat om het verzoek om euthanasie. Zo’n verzoek wordt eerder niet dan wel opgevolgd, hoe goed je het ook op papier hebt gezet. Tientallen cases vind ik op internet van mensen wier ouders zo vaak hebben herhaald dat ze niet meer willen leven als ze dement worden en al helemaal niet “als ik niet meer weet dat ik continu in mijn broek poep en anderen het moeten opruimen” en die toch als het puntje bij paaltje kwam geen euthanasie kregen. Ondanks hun wilsverklaring. Wat vrijwel altijd wél opgevolgd wordt zijn de wensen omtrent het wel of niet reanimeren, het behandelverbod en hoe je verzorgd wil worden als je wilsonbekwaam bent.

Geen garantie, wel zinvol

Als het mij vooral gaat om die euthanasiewens en zo’n wilsverklaring wat dat betreft niet veel kan betekenen, wat heeft het opstellen dan nog voor zin?  Ik neem contact op met Fransien van ter Beek, bestuursvoorzitter van de Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillige Levenseinde.  “Een ding is zeker”, begint ze, “als je er niet meer zelf om kunt vragen of wilsonbekwaam bent en je hebt geen wilsverklaring, krijg je sowieso geen euthanasie. De reden waarom verzoeken omtrent euthanasie bij wilsonbekwaamheid niet altijd worden ingewilligd is omdat een arts alleen euthanasie kan verlenen als hij de overtuiging heeft dat iemand ondraaglijk lijdt. Dat is een wettelijke eis. Als iemand al ver heen is kan hij of zij misschien wel heel prettig dement zijn en helemaal niet meer van zijn wensen in de wilsverklaring af weten. Dan is ondraaglijk lijden voor een arts heel lastig vast te stellen. Daarom zeggen wij altijd: overleg vóórdat je wilsonbekwaam wordt goed met je arts en naasten en trek tijdig aan de bel als je de diagnose alzheimer of dementie hebt gekregen. Dat vereist moed omdat je nog een goed leven kan hebben op dat moment. Het helpt enorm als je omgeving en arts op de hoogte zijn van jouw wensen. Hoe duidelijker je die wensen omschrijft, hoe groter de kans wordt dat je wel euthanasie krijgt. Daarnaast is het belangrijk dat je ieder jaar een update van je verklaring maakt.”

Gesprek met je naasten

Er blijken nog andere voordelen aan het opstellen van een wilsverklaring te zitten waar ik niet zo gauw aan gedacht heb. Fransien van ter Beek: “Het helpt jezelf om na te gaan en op papier te zetten wat je precies wilt als je vooruitzichten qua gezondheid niet meer gunstig zijn.  Wil je nog gereanimeerd worden als je heel ziek bent? Wil je als je wilsonbekwaam bent nog naar een ziekenhuis voor een behandeling? Wat vind je ondraaglijk lijden? Wanneer precies zou je leven beëindigd moeten worden? We hebben er wel ideeën over, maar door het op papier te zetten krijg je heel veel duidelijkheid voor jezelf maar ook voor je naasten. Daarom is het ook zo belangrijk om het met je omgeving te bespreken. Stel dat je in coma raakt, of een herseninfarct krijgt en daar niet meer goed uitkomt dan is het heel prettig voor je naasten om te weten wat jouw wensen zijn. Een ander argument voor een wilsverklaring is dat de arts weet dat wanneer je om euthanasie vraagt als je ondraaglijk lijdt, het geen opwelling is, maar dat het iets is wat je altijd al hebt gewild. Dat vergroot de kans op het inwilligen ervan. Ook dus in de situaties wanneer je nog wel wilsbekwaam bent.”

Hulp bij het invullen

Ik ben weer gemotiveerd om er mee verder te gaan. Maar hoe pak ik zoiets aan? Fransien legt me uit dat het voor de rechtsgeldigheid niet uitmaakt hoe en waar je je wilsverklaring opstelt. Een bierviltje met je wensen en de datum erbij volstaat bij wijze van spreken ook. “Maar een heleboel mensen vinden het lastig om hun wensen en grenzen goed te formuleren. Daarom bieden veel instanties, waaronder de NVVE, hulp aan bij het opstellen. Op internet kun je ook formulieren vinden. Belangrijk is dat je vervolgens een afspraak maakt met je huisarts om je wensen door te nemen maar vooral ook om te kijken hoe je huisarts erin staat. Wil hij/zij wel euthanasie verlenen? Er zijn genoeg artsen die het niet willen of durven te doen. In zo’n geval kun je overwegen om een andere arts te zoeken. Ook moet je een vertegenwoordiger, meestal je partner of familielid, aanwijzen die op de hoogte is van je wilsverklaring, die weet wanneer en hoe hij/zij de verklaring tevoorschijn kan halen als het moment daar is.”

Mijn wensen in de Cloud

Goed, genoeg informatie; tijd voor actie. Ik kan dus bij verschillende organisaties en op verschillende manieren een wilsverklaring opstellen. Via een kennis word ik geattendeerd op Voor-Morgen, een non-profit instantie waarbij je je verklaring compleet digitaal online kunt opstellen. Het voordeel daarvan is dat je je wensen op elk moment kunt aanpassen en dat je vertegenwoordiger en huisarts door middel van een inlogcode toegang tot kunnen krijgen. Naast het invullen van je wilsverklaring kun je ook via een video je wensen formuleren. Het lijkt mij ideaal en dus schrijf ik mij in. Voor het opstellen van deze Digitale Wilsverklaring betaal ik eenmalig € 47,50. Na het 1e jaar word je abonnement automatisch voor één jaar verlengd. Vanaf dan betaal je € 28,50 per jaar.
Het mooie is dat je ieder jaar een seintje krijgt om de verklaring te actualiseren.

In het onlinedocument krijg ik een heleboel vragen over het hoe en waarom van deze wilsverklaring die ik digitaal moet beantwoorden. Er staan reeds geformuleerde antwoorden die ik kan aanvinken maar bij elke vraag staat ook een blokje waarin ik het antwoord in eigen woorden kan omschrijven.
Vervolgens kan ik kiezen voor de soorten wilsverklaringen die ik wil opstellen, van behandelverbod tot de verzorging die ik wil als ik wilsonbekwaam ben geworden. Het is allemaal heel helder geformuleerd en makkelijk in te vullen. Ook wordt duidelijk uitgelegd hoe ik mijn persoonlijke video kan opnemen en kan downloaden. Iets wat ik niet meteen doe omdat ik er werk van wil maken. Ik vind zo’n video heel belangrijk omdat het kracht bijzet. Je kunt dan nog beter laten zien hoe je in het leven staat en wat je precies wilt. Ik merk dat ik het eng vind. Je spreekt hardop je wensen uit en je weet dat mensen dit gaan zien als je zelf niet meer bij zinnen bent. Omdat ik zo goed mogelijk voor de dag wil komen maak ik me op en vertel in eigen woorden voor mijn IPhone met selfiestick waarom ik het zo ontzettend belangrijk vind dat ik euthanasie krijg als ik het zelf allemaal niet meer weet. Zelfs als ik zou weten dat ik dolgelukkig zou zijn als dementerende, dan nog wil ik niet leven. Ik wil niet eindigen als een zwakzinnige (sorry wanneer ik mensen hiermee kwets) ik wil ik wil niet de zorg krijgen die een ander veel beter kan gebruiken.

Op gesprek bij de huisarts

Als ik alles heb gedownload en ingevuld mail ik mijn digitale wilsverklaring naar mijn huisarts en maak een afspraak. De huisarts neemt met mij rustig alles door en vindt dat ik alles goed en duidelijk geformuleerd heb. Als ik haar vraag of zij wel euthanasie verleent vertelt ze dat ze zelfs scen-arts is. Een scen–arts  (Steun en Consultatie Euthanasie Nederland) beoordeelt of een andere arts die de euthanasie gaat verlenen, alle zorgvuldigheidseisen in acht heeft genomen.Heel prettig om te weten. Zo, alles is geregeld. De code om bij mijn documenten te komen stuur ik ook door naar mijn man en naar mijn zus. En nee, zij kunnen alleen mijn wilsverklaring lezen en downloaden, maar niet invullen of aanpassen.

Goed gevoel

Ondanks dat ik wat euthanasie betreft geen garanties heb -het is een verzoek en geen recht -, ben ik heel blij en opgelucht dat ik deze wilsverklaring heb opgesteld. Het stelt mij gerust dat wanneer mij iets overkomt, het duidelijk is hoe ik behandeld en verzorgd wil worden. Dat mijn man en mijn familie ervan op de hoogte zijn, vind ik een prettig idee. Dat was zonder deze wilsverklaring nooit gebeurd. Ik zal mijn huisarts ieder jaar bijpraten over mijn wensen. Het geeft mij een goed gevoel dat ik er alles aan gedaan heb om te krijgen waar ik voor sta. Ondertussen ga ik vrolijk met mijn leven door.

Tips voor het opstellen van een eigen wilsverklaring

• Noteer de huidige datum (de datum waarop je de verklaring opstelt).
• Wees duidelijk over je behandelwensen, om twijfel te voorkomen bij zorgverleners en uw naasten.
•  Eindig met uw volledige voornamen, achternaam en je handtekening.
• Bespreek je wilsverklaring en behandelwensen regelmatig met je (huis)arts en naasten. Zo kunnen zij in een acute situatie hulpverleners hierop attenderen.
• Voorzie je verklaring tussentijds van een nieuwe datum, bijvoorbeeld jaarlijks of wanneer je iets aanpast.

 Niet meer willen als je nog wel wilsbekwaam bent

Een wilsverklaring stel je op om je wensen over zorg, behandeling en levenseinde op papier te zetten voor het geval je zelf niet meer kan zeggen wat je wensen zijn of wanneer je niet meer wilsbekwaam bent. Ben je nog wel wilsbekwaam en wil je niet meer verder omdat je ondraaglijk lijdt door een ongeneeslijke ziekte (zoals kanker, of ALS) dan is het een ander verhaal. Je kunt namelijk zelf nog de wens uitspreken wat een van de voorwaarden is om euthanasie verleend te krijgen. Andere voorwaarden zijn dat er geen genezing meer mogelijk is en je uitzichtloos en ondraaglijk lijdt. Een wilsverklaring kan hierbij wel helpen omdat je al vaak hebt aangegeven hoe jij in het leven staat en over levenseinde denkt.

Wil je zeker weten dat je niks mist van BLOW? Abonneer je op de gratis nieuwsbrief.